在怀孕后期,格蕾丝感觉她的孩子有麻烦了。她带自己去医院做了一些监测,但在检查了胎心率后,医护人员认为一切正常。这是17年前的事了,当时3D扫描还没有普及。格蕾丝接受了医生的建议,回家了,但在怀孕的剩余时间里,她一直感到不安。
以利亚出生时,他的脐带在他的脖子上绕了六圈。这对他的大脑造成了严重的损伤,导致了四肢瘫痪。格蕾丝当时23岁,医生告诉他,他活下来的可能性很小,即使活下来了,他也看不见、听不见她,也认不出她。有人告诉她,他的生活质量太低,没有理由。
“谁说的?17年后,刚刚把以利亚送到学校的格蕾丝通过Zoom问我。“谁能说得出我们每个人的经历应该是什么样的呢?每个人都不同,有不同的生活经历。每个人都希望被关注和重视。”
以利亚和他妈妈一样有一头卷发,他的笑容可以让你的一天都变好。他能看能听。他不仅认识格蕾丝,而且深爱着她。他喜欢打鼓。他是一个轮椅使用者,他正在茁壮成长,热爱他的生活。
格蕾丝为人父母的经历直接影响了她的工作。这也是她创立这个团体的重要原因是。这里是年轻自由思想家的创意中心是。一个创意.是。是一个颂扬差异和创造力的地方,并通过多种方式为年轻人发声。是。ONE是一家创意机构,不仅支持富有表现力的年轻人的作品,还允许这些知识通过他们的导师计划传递给有抱负的年轻人。
这是恩典。
嘿,格蕾丝!你早上过得怎么样?
葛瑞丝:我的一天早上5点开始。这意味着我可以把事情做好还有时间和摩根在一起。我们开始一起散步了。我们穿过房子附近的公园。周围没有人,一切都是那么柔软和温柔。鸟儿开始唱歌了。你可能会听到笑翠鸟的叫声,几只青蛙的叫声,但除此之外,一切都很安静,令人昏昏欲睡。它真的很特别。
一天下来我们都累坏了,我还要忙着照顾以利亚。我的意思是我真的很忙。我需要给他的照顾包括抱起他,给他换衣服,给他穿衣服,照顾他,然后我就为BE砸出了工作。但早上散步只属于我和摩根
你们家的晚上通常是怎样的?
我3点去接以利亚,然后大家都在一起,直到他7点睡觉。我们一家人一起吃晚餐,然后我给以利亚做按摩。我把他的腿从轮椅上拿出来,放在我身上,我给他按摩。他喜欢我们日常生活中的这一部分。触摸是如此重要和美丽的东西。这也让他松了一口气,因为他已经坐了一整天了。这是我们增进感情的特殊时刻。如果什么地方痛,他就说不清楚。如果情况非常糟糕,他会告诉我,但他的疼痛阈值太高了。他已经习惯了轻微的不适。
你和以利亚怎么沟通?
我们交流的方式是通过直觉。这是对一般母亲的忠告。我们和我们的孩子是如此的紧密相连。以利亚知道的比他能说的要多,但由于他的脑损伤程度,他也有智力障碍。但我们从他出生前就开始联系了。我们有自己的语言,而且彼此之间有着深刻的联系。
我为人父母的经历直接影响了我在BE所做的工作。我学到了很多,在没有手册的情况下,我也克服了这些非常复杂的挑战——当然,这是一种持续不断、不断变化的生活,但现在我知道如何在需要的时候表达自己的声音。我也明白投降的重要性,相信生活给予我的道路。别误会,有时候真的很难。特别是对残疾人和有色人种来说,bla (c) k或者像我一样的土著人。从一开始就有很多对你不利的因素。但我被赋予了这些工具,我可以给别人,所以这就是我所做的,我相信我们在这里要做的很大一部分。
你和你的家人明年会有什么打算?
以利亚今年年底毕业。我一直在想他接下来要做什么。外界将如何看待他、欢迎他?他将如何为自己能够做出的贡献感到自豪?谁会给他一个机会?他能自己去看足球赛吗?除非我为他创造机会,否则他就没有机会了,这是什么情况?
我们的社会是如此的残疾歧视,并没有真正拥抱或对残疾人做出良好的回应。我们还没学会怎么做。我们没有接触到有特殊需求的人的重要途径,所以耻辱感不断累积。我们必须打破关于谁是“正常”和“不正常”的刻板印象。没有这样的事。这是一段需要完成的“撤销”之旅。
国家残疾保险计划(NDIS)在今年的预算中得到了一大笔钱。这对你有帮助吗?
在某种程度上,是的,但这是一场真正的战斗,倡导以利亚的要求和需求。他们所参与的一切都是私有化的。比如,以利亚在临时护理中心住一晚要花870美元,就为了让我能休息一晚。或者和我的伴侣出去约会。在NDIS之前,每晚是560美元。他们把价格提高了这么多,因为他们有这个能力。它的核心是贪婪,而不是人性。每样东西都要花这么多钱,真是荒唐。
我为以利亚的站立轮椅奋斗了很多年,所以他能够直立,并且在这个神奇的轮椅的帮助下能够自主地改变他的身体位置。年。我得到了许多议员的支持,甚至还有一位绿党参议员。最后我带着一组医学专家和以利亚去了,这样他们就能看到他的脸,和他面对面,作为一个人。不是案件编号。他们最终推翻了他们的决定,但这就是付出了多大的努力,才获得了他显然有资格获得的东西,这将极大地造福他。
从一个两口之家变成三口之家是什么感觉?
以利亚的爸爸和我在他很小的时候就分开了,所以大部分时间都是我一个人照顾他。我们之间的关系对我来说非常神圣,所以进来的人必须非常特别。我非常努力地思考自己对爱的看法,认识到我需要努力的地方,并打破了许多被采用的异性恋规范的世界,看看爱到底是什么。
后来出现了Morganne,她是一个自豪的变性人。我想我一直都是一个酷儿,但我有一个相当异性恋的观点。我来自一个没有我们现在所拥有的关于身份的语言的时代。我和摩根刚刚联系上。他有一半牙买加血统,一半黑人血统,跟我一样。我喜欢我的伴侣能认同我的文化根源,以及作为黑人和局外人意味着什么。他以和我一样的方式优先考虑社区和家庭,从更深的层面看待生活。
摩根有一只救援犬(巴斯),所以当我们作为一个家庭单位走到一起时,一切都是有道理的,我们每个人都是局外人,积极地打破刻板印象。这真的很艰难,很美好,也很容易。所有这些都是同时发生的。
摩根有着美丽的感知力和柔情,这让他与我们的生活紧密相连,并将其应用到他的工作中狗沃克/冒险家但他也能砸开商队的墙。
我看到你们有一辆大篷车!有计划旅行吗?
我们首先要让以利亚也能接触到,这是我们正在一起努力的事情。这是一种爱的劳动。如果以利亚接受临时护理的话我们俩周末还可以去各处旅行。很难找到一个交通方便的地方,除非我们去一个高级酒店,但这不是一个可行的选择,我也喜欢做饭,当我离开的时候,在大自然中。
我们的最终梦想是买一些土地,创造一个完全无障碍的创意空间,在那里我们可以建造我们梦想中的无障碍家园和完全无障碍的客房。在这片土地上,将会有私人治疗室,工作室空间,我们可以有艺术家驻地和创意工作室,人们可以举办诸如创意写作、绘画等静修活动。我想要一个画廊/博物馆和一个大空间,用于演讲、会议或课程(比如瑜伽和冥想)。
我们需要一个这样的空间存在——在这里,大自然环绕着我们,在这里,治愈可以发生,在这里,创造力可以被利用和探索,在这里,有残疾或特殊需要的家庭成员可以寻求喘息和逃离。我知道这是一个伟大的愿景,但这就是我要表现的!
我相信你会做到的……什么能给你带来快乐?
做妈妈给我带来了快乐。我的文化、阿姨和姐妹情谊给我带来了快乐。按摩儿子的腿给我带来了快乐。给儿子洗澡给我带来了快乐。为人们服务给我带来了快乐。为别人保留空间给我带来快乐。有益的、批判性的、鼓舞人心的谈话给我带来快乐。动员人民给我带来快乐。当我看到人们因为关心别人而出现在集会上,当他们被迫说:够了,够了,这给我带来了快乐。我们正在改变范式,这给我带来了快乐。
当涉及到政治和社会压迫结构时,享有特权的人,那些从这些结构中受益的人,加入战斗是特别重要的。我感到充满希望,因为我看到所有这些年轻一代都站起来反抗。我们正在积极地为彼此负责。大多数人只是需要一个机会做得更好,他们会做得更好。
家庭的最爱
周末度假吗?哦,等一下……
哈哈不适用。我们找不到可以离开的地方,所以这不是我们做的事情。
咖啡馆吗?
每天喝咖啡。我们特别喜欢他们在家里喝的咖啡,因为我们不能总是去科林伍德。
首选的专辑吗?
Spotify上的惠特尼·休斯顿电台。它有玛丽亚·凯莉,莱昂内尔·里奇,卢瑟·范德罗斯,所有你需要的人,真的!
周日早上的早餐仪式?
我们经常做一顿丰盛的烹饪:鸡蛋、蔬菜、烤西红柿和蘑菇,家里有什么就有什么。烹饪是一种宣泄,对我来说是一种充满爱的行为。
我的时间吗?
我在早上6:30 -7点之间进行调解。我们的客厅有一扇朝东的窗户。我看日出。它很好。
点击链接了解更多关于格蕾丝和摩根的项目是。,是。一个创意,狗的生活!你可以在Instagram上找到格蕾丝在这里.
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